Mon périple dont le récit ne vous aura peut-être pas passionné, mais que j’avais quand même envie de raconter au moins parce que c’était horriblement long,, j’ai atterri la d’dans (cf. photo).

La question est maintenant de savoir si mon voyage de plus de 8h tout cumulé en valait la peine.

Comme vous pouvez le constater d’abord, les locaux sont plutôt chaleureux et le cadre assez sympa (vous verrez p’t ‘être un jour si j’trouve un moyen de recharger les piles de mon APN…).
Par contre, le gars en fauteuil j’men f’rait pas un super pote. C’est pas qu’il est méchant hein ! Mais, le foyer de l’hôtel accueille une population un peu spéciale. Disons que je m’attendais à y trouver de grand tétraplégique s’étant résigné à passer une vie agréable au milieu des montagnes à défaut de trouver du boulot.Bah j’me suis un peu gourrée.

En fait, j’ai très vite était mise au parfum : quand je suis arrivée, il y avait un type qui se balançait sur un canapé   en tirant la langue. Hum…Mouais… Je suis rentrée dans la salle à manger et là on m’a mise à une table à part d’où j’avais une très bonne vu sur les résidents. Les trois quarts avaient des serviettes autour du cou et faisaient des bruits zarbs…et après l’repas ils ont atterris devant la télé.

Chouette : en fait j’ai atterri dans une MAS qui fait hôtel ou dans un hôtel qui fait MAS ch’ais pas  (si vous croyez que…tapez 1…). Ce que je sais c’est que je vais vachement élargir mes réseaux parce que je suis la seule cliente de l’hôtel pour l’instant…

Bon bah j’attends de voir la direction demain pour voir qui peux me conduire où…

En attendant, j’ai quand même internet via ma clef  3G+ donc je suis un peu limité J’essaie de ne pas exploser le forfait donc ne vous étonnez pas si je ne réponds pas forcément à tous vos commentaires tout de suite. Vous vous en doutez par contre : ils me font plus que jamais plaisir (lachez vos com y disent sur skaillebleaugue)

Comme prévu le responsable commerciale de mon grand père m’a sauvé la vie en me déposant à la gare de Nancy vendredi matin. C’était chouette parce que j’étais bien en avance et que du coup j’ai pu ruiner les librairies de la gare qui sont souvent bien fourni (et vous le comprendrez plus tard j’ai eu raison de faire chauffer ma carte).

A midi 12 j’ai sauté dans le train direction Paris. Mon TGV a roulé à une vitesse raisonnable, : suis arrivée à Paname avec un quart d’heure de retard. Un peu stressée à l’idée de rater ma correspondance gare de Lyon, j’ai été agréablement surprise du peu de bouchon dans la capitale. Avec un z’entil chauffeur on a fait République, Bastille puis gare de Lyon en un temps suffisament court pour que je n’en ai que pour 12 euros (bagages compris). De toute façon, c’était pas la peine de se stresser parce que le Paris-Marseille était aussi en retard.

Au final, ma marraine m’a récupéré avec 45 minutes de retard puis nous avons passé une chouette soirée. En fait, ça faisait plusieurs mois que je n’avais pas passé autant d’heure aussi détendue.
Ma marraine c’est en plus surpassée aux fourneaux. Enfin disons qu’elle me casse les oreilles à dire à tord qu’elle ne sait pas cuisiner, et que là j’ai eu la totale. 20h30 vendredi :
- Ecoute, c’est pas le moment de me parler je suis sur le magret là
Ma marraine a donc enfin osé me cuire ma viande préférée (du moins ma viande rouge préférée). Habituellement, elle craint de tout planter et se débrouille pour qu’une de ses filles s’y colle (pour me faire plaisir ).
En accompagnement, j’ai eu le droit à des haricots verts (classique) et à des marrons (j’adore).
Au moment du fromage, j’ai découvert que du gouda au cumin m’attendait au frigo … et pour finir,ma marraine m’a lancé de la cuisine :
-    j’ai fait une mousse au chocolat. Dis ça te va ?

Samedi matin, son fils aîné est passé après avoir posé son fiston au lycée et a loupé de peu du coup sa sœur qui tentait depuis la veille de venir me voir mais avait son aîné de 5 ans bien malade. En fait, Mél. voulait encore plus passer me voir à cause…. du père noël !

Bon, vous l’aurait compris, j’aurais bien passé un peu plus de temps sur la cote mais j’ai du repartir en fin de matinée prendre mon TER pour Gap. Je déteste ses trains : ils ne sont habituellement pas accessibles contraignant les personnes en fauteuil à tenir compagnie aux vélos sans pouvoir regarder le paysage parce que les vitres sont beaucoup trop haute. Là,, c’était encore mieux que d’hab : y’avait trop de monde pour qu’il y ait des vélos. Y’avait même tellement de monde à un arrêt qu’on à passé une d’mie heure à attendre un bus qui devait récupérer quelques voyageurs sans quoi impossible de redémarrer.

En fin de compte, après un peu d’autocar… ch’uis arrivée à ma destination avec seulement 45 minutes de retard.

In challah comme dirait mon collégue-binôme préféré, je serai à Marseille dans 24 heures.

Je dis ça parce que vers 18h, j’ai eu une grosse frayeur en apprenant que les transports spécialisée reconduisaient leur grève. Bien sûr, il y a les taxis standard mais depuis un certain nombre de fois, j’ai le désagréable sentiment d’être victime de discrimination lorsque je tente de réserver par téléphone. Bref… Le problème est à priori réglé puisque je serai conduite à la gare par le responsable commerciale Grand Est de mon grand père (toujours le même car pour moi je n’en ai qu’un).

Après direction Marseille (après une correspondance à Paris). Mon passage dans la cité phocéenne (et plus précisément chez ma marraine) sera à priori ultra rapide puisque le but est surtout de rejoindre la chambre réservée à Pacques dans les Alpes.

Certes j’ai réservé très longtemps à l’avance mais il faut dire que les places sont chers étant donné que l’hôtel est très particulier.

Il s’agit en fait d’une résidence d’une trentaine de chambres. Une quinzaine d’entre elles constituent un foyer de vie, c’est à dire un hébergement permanent pour des personnes handicapés.

La présence de ce foyer pour personnes handicapées permet que les 20 autres chambres, qui elles sont des chambres hotellières, puissent bénéficier de matériel adapté, d’aide humaine sur réservations… Les activités culturelles et sportives sont aussi adaptées aux personnes handicapés qui peuvent avoir réservé sur le site.

Evidemment, j’ai ma clef 3G+ et je vous donnerez des news. En attendant vous pouvez avoir plus d’info sur la fameuse résidence hacienda en cliquant ici.

Au cas où vous ne l’auriez pas remarquez, j’ai mis des pass sur mes deux derniers billets : peut être que je les ferai sauter un jour peut être pas. Je vérouille ces billets parce que je ne sais plus où en est ma réflexion et encore moins qui vient me lire (et ça je vous assurre que c’est très “chiant”). Mon billet d’hier à générer plus de 100 passage (à moins que wordpress ne bug…) Twitter ?

Es ce que je pense vraiment ce que j’ai écrit constamment ou es ce que j’ai écrit ça dans un contexte particulier (temps déprimant, éloignement géographique de certaine personnes que j’aime, eaz le bol de ce foyer de m*** … ) je n’en sais rien pour l’instant. Ce n’est surement pas la perspective de passer Noel seule qui me dérange parce que j’ai du passer un cap : je me “fous” à présent autan du ramadan que de noel. Quoique le ramadan ça m’interesse un peu plus : un jour je ferai bien une joournée de ramadan avec un copain musulman pour voir comment il fait pour tenir…

Bref, je vis dans une sorte de “monde parralléle” où je ne vois plus les guirlandes et autre trucs qui brillen et scintillentt. Pour moi c’est juste des “délires commerciaux” maintenant. J’ai rangé Noel au fond d’un carton avec mes duplos, peluches and co. Vraiment pas sûre de le retrouver pour mes enfants si j’en ai un jour.

Je vous laisse, me suis amusée (ouai c’est très drôle) à me coucher à plus de 2H du mat de soir de suite donc faut que je bosse mon partiel de mardi avant que ma tête n’aille écrire seule sur le clavier…

EDIT : je suis une girouette en fait, je dévérouille… (mais je revérrouillerai peut être hein jai dit que j’étais une girouette

24 heures après la publication de mon billet sur le Téléthon, je sui globalement assez satisfaite de ce que j’ai écris. Il n’y a qu’une chose qui m’ennuie en fait . Je pense avoir été un peu loin en écrivant « les copains myopathes c’est bien de les aider mais bon en même temps comme on dit « chacun sa merde » : l’altruisme c’est un concept intéressant à la base sauf que si on s’oublie soi même l’autre ne viendra pas nous sauver ».

Certains de mes lecteurs auront sans doute compris que j’ai écris ça sous le coup de l’impulsivité. J’avoue avoir un peu peur de faire fuir d’autre personne qui viennent depuis pas forcément longtemps et que j’apprécie. (Carine, Cécile, Alisson…)

J’avais donc envie de réécrire quelques lignes sur ma perception du don,de l’altruisme et/ou de l’égoïsme (je n’écris pas avec un plan hein !).

Je pense d’abord que si j’ai écris ça c’est parce que cette manie de résumer le téléthon au handicap m’énerve, au moins parce que par conséquent on oublie MON handicap. Je ne vais pas vous mentir : je considère que mon handicap passe avant celui des autres. Vous pouvez me taxer d’égoiste mais je pense surtout être censé : les réussites de votre enfant, sa santé, son bien être… passe avant celle du môme de la voisine d’en face. Après ça ne vous empêche pas de vous réjouir d’apprendre que le gamin d’en face a appris à faire du vélo en un quart d’heure montre en main et que sa sœur est la seule de la classe à n’avoir pas chopé la varicelle.

Ensuite j’ai peut être ou sûrement écris ça parce que ma vie m’a laissé comprendre que je ne pouvais compter que sur moi même. J’ai peut être cru un moment à la générosité de l’autre mais à chaque fois que je l’ai fait, j’ai faillit avoir de gros problème. Le propos de mon billet n’est pas de me plaindre mais je vous donne quand même du concret. Je suis toujours domicilié chez mes parents qui ne m’héberge plus. Si j’attends le 15 décembre que quelqu’un me propose de passer noël avec lui, j’ai beaucoup de chances de fêter noël seule à un endroit pourrie. Je ne compte donc plus sur les autres, j’ai réservé pour Noel au mois d’avril dans les alpes. A priori pendant que vous ouvrirez vos cadeaux je me gratterai le bide devant un navet dans ma chambre d’hotel. Pas grave, j’aurai une belle vue que je me donnerai peut être l’illusion de partager avec mon grand père enterré dans les Alpes 8 mois auparavant.

Peut être que si mes parents avaient était différemment aimants, je croirai un peu plus au soutien qui peut exister entre les gens…

Evidemment, je donne auw gens quand je peux, quand ça me touche surtout. Je n’aime pas trop voir les gens galérer et j’essaie de les aider. Le plus difficile c’est surtout d’aider l’autre à faire ce qu’il veut faire sans décider que s’il est dans la mouise c’est vraiment de sa faute et que vous allez lui arranger son coup à votre sauce qui vous paraît bien moins louche que la sienne.

Autrement, Je ne crois pas que la générosité passe par le fait de donner de l’argent à telle ou telle cause soit un signe de gentillesse Je trouve ça très facile de donner sans se poser de question. Pour exemple, je peux vous faire un virement pour votre fiston qui est né tous vert, même un virement assez conséquent pour moi, sans en avoir rien à cirer. Juste pour faire bien, être « gentille ». Après je ne me rappellerai de vous qu’au moment où je ferai mes comptes et puis basta.
Je parle de don d’argent parce que mon « monologue » (qui peut devenir un débat grâce à vos commentaires) est quand même un peu lié au téléthon.. Je remets ça sur le tapis juste pour dire que je n’aime pas non plus donner pour faire taire une plainte, ni me faire harceler (donnez une fois au Téléthon et l’année d’après on vous rappellera bien la date par mail).
J’aime mieux donner pour encourager quelqu’un même si son effort donne un rendu vraiment pas terrible. Ca reste une performance à encourager.

Et puis, si je donne (du temps, de l’argent, de la présence)…, je veux m’investir vraiment dans ce que je fais et être en accord avec mes envies.

Voilà quoi je ne suis pas une sainte mais pas le diable non plus ☺ !

Premier week end de décembre est synonyme depuis 2 3ans de Téléthon. 23 ans que l’AFM tente de nous faire composer le 36 37. Tous les moyens sont utilisés : faire pleurer dans les chaumières, rendre le week end festif (et en profiter pour tirer des sous par ce biais), présenter les avancés scientifiques de l’AFM…

Il est difficile de ne pas devenir amer. Chaque année je me sens « oublié » à cette occasion : mon handicap n’est pas dû à un bug dans mon code génétique mais bien à un bug à ma naissance. Double circulaire du cordon, souffrance fœtale aigu prise en charge beaucoup trop tard.. Résultat ? Une chouette anoxie cérébrale (manque d’oxygéne au niveau du cerveau) et des lésions cérébrales au niveau de la zone responsable de la commande motrice.
Mon handicap n’est pas évolutif comme ceux présentés au Téléthon mais l’infirmité motrice déforme l’image de ce qu’est vraiment la personne IMC. De fait, nous sommes confrontés à des situations compliquées dont Jérôme donne quelques exemples dans son billet.
Le Téléthon a peut être permis de changer les regards sur le handicap mais à mon avis pas sur les problèmes spécifiques des IMC selon moi. Ainsi, je me sens encore plus mis à l’éccard avec mes jambes qui se tendent quand ça leur chantent, mon élocution bizarre, et mon facteur E qui risque de sacrément m’emmerder pour les entretiens d’embauches.

Enfin, revenons à nos moutons…

Tout à l’heure, je me demandais pourquoi je donnerai. Après tout, j’ai très très peu de chance de déclarer une myopathie qui se déclencherait à l’age adulte ou que ça arrive à quelqu’un que j’aime. Vous aussi d’ailleurs… Par contre, vous avez pas mal de chance de déclarer un cancer. Donnez vous pour autant à la ligue contre le cancer ?
Vous avez aussi plus de chance d’attraper le sida je pense. Donnez vous pour autant au sidaction ?
Nous pourrions réfléchir de façon identique pour la recherche contre Alzheimer.

Je ne sais pas à qui vous donnez. En tout cas, moi je ne donne ni à la Ligue contre le Cancer, ni au Sidaction, ni à la recherche pour Alzheimer…

Depuis quelques années je donne par contre au Téléthon. Au départ, à 15-16 ans c’est le fait de participer à un effort collectif qui a dû me plaire. Il y a aussi eu les premières années la motivation des copains : machin est myopathe c’est tellement important pour lui, Bidule est mort l’année dernière (ouai ça arrive aussi souvent avec les maladies génétiques alors….) c’est terrible…

Et puis j’ai grandi : faire partie d’un grand mouvement comme ça je m’en balance pas mal. Les copains myopathes c’est bien de les aider mais bon en même temps comme on dit « chacun sa merde » : l’altruisme c’est un concept intéressant à la base sauf que si on s’oublie soi même l’autre ne viendra pas nous sauver. Les mômes de 15 ans qui meurt (enfin plutôt 25 ans maintenant vu les progrès) c’est triste mais bon… Y’a tous les jours des ados qui se tuent en vélos, scooter et compagnie. Alors…

Alors voilà, comme je suis devenue grande, je réfléchis avant de donner.

Ce qui me fera peut-être donner cette année encore pour le Téléthon c’est cette idée : l’association française contre les myopathie travaille sur ce qui est à la base de tout : l’ADN. Comprendre l’ADN ça peut aussi permettre de soigner le cancer, de bidouiller les cellules pour stopper le sida où Alzheimer.
Et puis qui sait : peut être que le travail de l’AFM permettre de faire des découvertes sur la différenciation cellulaires et de « réparer » le disque dure rayé des IMC ?

En parlant de disque dur, Jêrome expliquait avant hier comment donner autrement, en faisant contribuer son ordi à la recherche.

Ah ils sont gentils ces IMC quand même et content aussi d’avoir ENFIN « leur AFM » : la fondation motrice. Je ne parle jamais ou rarement au nom des autres, mais je crois pouvoir le faire là…

Enfin, en attendant de reparler de la Fondation Motrice je vous laisse donner (ou pas) au Téléthon !

Moi j’y réfléchis…

Dans ma famille on ne se pose généralement aucunes questions Par rapport au vaccin. Evidemment, nous prenons quand même un minimum de précaution : je ne suis pas vaccinée contre la coqueluche car j’ai était réanimé à ma naissance et c’est une contre indicadition à ce vaccin). Je crois aussi que mes frères ont reçu un vaccin contre la méningite ce qui n’est pas mon cas car les éventuelles effets secondaires sur le vaccin était flous je crois.
J’ai cependant fait les trois injections de Gardasil et suis donc à priori immunisé contre un certains nombres de forme de cancer du col de l’utérus. J’ai vu ces dernières semaines que l’innocuité de ce vaccin était discuté mais je n’ai personnellement développé aucun effets secondaires.

A priori, j’aurais donc dû être pour le vaccin contre la grippe A et puis il y a eu cette sur-médiatisation. Je me suis posée des questions et j’ai « découvert » que certains étaient à mort anti vaccin. Je le savais mais je le savais comme ça sans connaître leurs arguments. De là je me suis mise à beaucoup lire sur le sujet (même en cours !). Complètement hypocondriaque, je suis aussi les rapports de pharmacovigilances.

Quelques faits ont retenus mon attention au milieu de toute ses lectures :
-    il y a plus de chance de déclaré un symptôme de Guillain Barré suite à la grippe qu’au vaccin contre la grippe
-    le squaléne n’est absolument pas dangereux : il a était utilisée dans des milions de vaccins depuis 12 ans.
-    la comparaison avec la campagne de vaccination de 1976 est stupide. Le vaccin contenait un virus entier et sans adjuvant. (précisément le contraire du produit que j’ai reçu)

Je me suis dépêché de ma faire vacciner ce matin car je pense aussi à l’infime probabilité d’avoir des effets secondaires graves : s’il doit m’arriver quelque chose, je préfère que ce soit aà Nancy qu’au fin fond des Alpes où je passe mes vacances de Noël.

Cet après midi, je me suis rendue compte que je ne m’étais pas posé la question suivante : puis je faire ce vaccin si je n’ai pas fait celui contre la coqueluche pour les raisons explicités plus haut ?

Je pense que si mon handicap avait posait problème ma généraliste ne m’aurait pas dit : ‘vous feriez mieux de le faire, parce que si vous développez des complications, ils vont s’amuser en réa avec vous (i.e. vos mouvements etc) ».J’avoue sans aucune ironie que j’adore ma toubib pour son « punch » et son coté direct.

Je remarque aussi que le vaccin contre la coqueluche contenait un virus entier alors que dans ce vaccin, le virus est fragmenté. Peut être que j’appellerais ma toubib lundi pour avoir des infos sur le sujets (si je ne suis pas morte où paralysée !) mais je pense que de toute façon que le vaccin contre la grippe saisonnière et le H1N1 sont très proche (l’an prochain ils seront visiblement fusionné).
Je pense donc avoir fait un bon calcul des risques. En effet, le problème, est, il ne faut pas l’oublier, de bien évaluer le rapport « bénéfices.risques ».

Les liens qui m’ont le plus intéressés :

- Une vidéo d’Yves Robert spécialiste de la grippe au Canada (j’ai vérifié qui étai tle monsieur mais je n’ai plus les liens à vous de chercher si ça vous dit  ) Vous apprécierez le coté très pédagogique de la vidéo. Moi j’aime beaucoup l’accent canadien aussi !

- Vous avez peut être reçu du squaléne, adjuvant utilisé depuis longtemps

- Se demander si on fait le vaccin contre le H1N1 c’est avant tout savoir pourquoi on se protège de la grippe saisonnière

- Un soucis de santé n’est pas forcément un effet secondaire aux vaccins

- Informations très ciblés sur le vaccin

- Les bulletins de pharmacovigilances du vaccin (pour ceux qui sont aussi hypocondriaque que moi !!!)

Après ça j’me demande bien pour qui je passe sur Diigo (cf. socialBookmarking)

Levée à 10h00 ce matin, il m’a fallu à peine une demi-heure pour me retrouver dans la rue. Direction le centre de vaccination du quartier. Je n’ai pas de bon mais signaler ma volonté de me faire vacciner à la casa de los locos m’a permis d’accéder plus vite à la vaccination.
Avant de partir, j’ai décidé de ne pas allumer mon ordinateur, ne plus rien lire sur le sujet. Ma décision est le fruit de beaucoup de lectures sur le sujet (peut être même trop). J’ai décidé de me faire vacciner, je me fais piquer, point barre.

Plus je m’approche de l’école, plus je le sens mal : il y a énormément de voiture garées aux abords de l’école maternelles où se trouve les équipes médicales. Un bon quart d’heure va être nécessaire pour que j’accède à « l’accueil » de la vaccination.

Cependant, je suis ensuite prioritaire partout. J’avoue que je suis contre l’utilisation de ce « privillége » mais là c’est vraiment un énorme avantage : les locaux sont bondés. J’ai pitié pour les parents qui attendent avec des enfants en très bas age.

Un monsieur m’aide à remplir le questionnaire. Les questions sont très classique : allergie à l’œuf, allergie médicamenteuse… On demande aussi si la personne est fiévreuse…
La personne qui m’aide à écrire puis me fait signer, me dirige ensuite vers un des médecins.

Derrière le paravent, j’indique que je prends du valium pour réduire mes mouvements involontaires et que je suis IMC suite à une souffrance fœtale aigue .La doctoresse me demande si j’ai des problème musculaire. Ce n’est pas le cas et , puisque après tout je suis exactement comme n’importe quel adulte de 24ans, le médecin indique sur la feuille que le vaccin qui doit m’être administré et le Pandermix (qui contient donc le squaléme comme adjuvant).

Nouveau parcours entre les paravents et je suis reçue par un étudiant infirmier très sympa qui me pique. Une autre dame passe et le coupe alors qu’il me propose d’aller attendre 10 minutes dans une salle non loin de là : « non, ce n’est pas la peine, tu peux la laisser sortir ».

Avant de sortir, je dois encore signer des papiers et on me remet un certificat de vaccination.

Je ressors enfin de l’école maternelle au bout d’une heure seulement (merci le handicap !).

J’avais 6, 7, 8 10 ans et par période j’pouvais rien avaler. C’était bizarre, ça arrivait souvent à la fin de l’année scolaire. J’devais avoir peur de quelque chose, mais de quoi ? J’en sais rien, en tout cas ma mère se foutait bien de mes angoisses, me menaçait de me resservir l’assiette que je n’arrivais pas à avaler au repas suivant. J’regardais cette foutue assiette, je me disais qu’elle me serait resservit le soir ou le lendemain midi et j’croyais que j’allais vomir à la première bouchée. Je passais ma journée à penser aux repas, à me dire que j’avais pas faim, que j’arriverais jamais à finir l’assiette. Peur de manger, peur de vomir, c’est 2-3 jours par ci par là dans mon enfance.
10 ou 15 ans plus tard, c’est de me coucher que j’ai peur. Passer ma nuit à me dire que les heures passent que je ne dors toujours pas. Essayé de mettre des mots sur cette angoisse fantomne., penser à autre chose, me retourner encore, me donner l’illusion que ceux qui m’aiment veilleront sur mon sommeil quand je l’aurais trouvée…
Es ce que c’est comme ça que somatisent les adultes ? En tout cas à l’aube de mes 24ans, je collectionne les nuits blanches et pourries.
Si vous avez des suggestions autres que les cocktails molotov trouvés sur les forums…