“Chacun sa merde” ou ma vision du don

24 heures après la publication de mon billet sur le Téléthon, je sui globalement assez satisfaite de ce que j’ai écris. Il n’y a qu’une chose qui m’ennuie en fait . Je pense avoir été un peu loin en écrivant « les copains myopathes c’est bien de les aider mais bon en même temps comme on dit « chacun sa merde » : l’altruisme c’est un concept intéressant à la base sauf que si on s’oublie soi même l’autre ne viendra pas nous sauver ».

Certains de mes lecteurs auront sans doute compris que j’ai écris ça sous le coup de l’impulsivité. J’avoue avoir un peu peur de faire fuir d’autre personne qui viennent depuis pas forcément longtemps et que j’apprécie. (Carine, Cécile, Alisson…)

J’avais donc envie de réécrire quelques lignes sur ma perception du don,de l’altruisme et/ou de l’égoïsme (je n’écris pas avec un plan hein !).

Je pense d’abord que si j’ai écris ça c’est parce que cette manie de résumer le téléthon au handicap m’énerve, au moins parce que par conséquent on oublie MON handicap. Je ne vais pas vous mentir : je considère que mon handicap passe avant celui des autres. Vous pouvez me taxer d’égoiste mais je pense surtout être censé : les réussites de votre enfant, sa santé, son bien être… passe avant celle du môme de la voisine d’en face. Après ça ne vous empêche pas de vous réjouir d’apprendre que le gamin d’en face a appris à faire du vélo en un quart d’heure montre en main et que sa sœur est la seule de la classe à n’avoir pas chopé la varicelle.

Ensuite j’ai peut être ou sûrement écris ça parce que ma vie m’a laissé comprendre que je ne pouvais compter que sur moi même. J’ai peut être cru un moment à la générosité de l’autre mais à chaque fois que je l’ai fait, j’ai faillit avoir de gros problème. Le propos de mon billet n’est pas de me plaindre mais je vous donne quand même du concret. Je suis toujours domicilié chez mes parents qui ne m’héberge plus. Si j’attends le 15 décembre que quelqu’un me propose de passer noël avec lui, j’ai beaucoup de chances de fêter noël seule à un endroit pourrie. Je ne compte donc plus sur les autres, j’ai réservé pour Noel au mois d’avril dans les alpes. A priori pendant que vous ouvrirez vos cadeaux je me gratterai le bide devant un navet dans ma chambre d’hotel. Pas grave, j’aurai une belle vue que je me donnerai peut être l’illusion de partager avec mon grand père enterré dans les Alpes 8 mois auparavant.

Peut être que si mes parents avaient était différemment aimants, je croirai un peu plus au soutien qui peut exister entre les gens…

Evidemment, je donne auw gens quand je peux, quand ça me touche surtout. Je n’aime pas trop voir les gens galérer et j’essaie de les aider. Le plus difficile c’est surtout d’aider l’autre à faire ce qu’il veut faire sans décider que s’il est dans la mouise c’est vraiment de sa faute et que vous allez lui arranger son coup à votre sauce qui vous paraît bien moins louche que la sienne.

Autrement, Je ne crois pas que la générosité passe par le fait de donner de l’argent à telle ou telle cause soit un signe de gentillesse Je trouve ça très facile de donner sans se poser de question. Pour exemple, je peux vous faire un virement pour votre fiston qui est né tous vert, même un virement assez conséquent pour moi, sans en avoir rien à cirer. Juste pour faire bien, être « gentille ». Après je ne me rappellerai de vous qu’au moment où je ferai mes comptes et puis basta.
Je parle de don d’argent parce que mon « monologue » (qui peut devenir un débat grâce à vos commentaires) est quand même un peu lié au téléthon.. Je remets ça sur le tapis juste pour dire que je n’aime pas non plus donner pour faire taire une plainte, ni me faire harceler (donnez une fois au Téléthon et l’année d’après on vous rappellera bien la date par mail).
J’aime mieux donner pour encourager quelqu’un même si son effort donne un rendu vraiment pas terrible. Ca reste une performance à encourager.

Et puis, si je donne (du temps, de l’argent, de la présence)…, je veux m’investir vraiment dans ce que je fais et être en accord avec mes envies.

Voilà quoi je ne suis pas une sainte mais pas le diable non plus ☺ !

Quelles motivations pour faire le 36 37 ?

Premier week end de décembre est synonyme depuis 2 3ans de Téléthon. 23 ans que l’AFM tente de nous faire composer le 36 37. Tous les moyens sont utilisés : faire pleurer dans les chaumières, rendre le week end festif (et en profiter pour tirer des sous par ce biais), présenter les avancés scientifiques de l’AFM…

Il est difficile de ne pas devenir amer. Chaque année je me sens « oublié » à cette occasion : mon handicap n’est pas dû à un bug dans mon code génétique mais bien à un bug à ma naissance. Double circulaire du cordon, souffrance fœtale aigu prise en charge beaucoup trop tard.. Résultat ? Une chouette anoxie cérébrale (manque d’oxygéne au niveau du cerveau) et des lésions cérébrales au niveau de la zone responsable de la commande motrice.
Mon handicap n’est pas évolutif comme ceux présentés au Téléthon mais l’infirmité motrice déforme l’image de ce qu’est vraiment la personne IMC. De fait, nous sommes confrontés à des situations compliquées dont Jérôme donne quelques exemples dans son billet.
Le Téléthon a peut être permis de changer les regards sur le handicap mais à mon avis pas sur les problèmes spécifiques des IMC selon moi. Ainsi, je me sens encore plus mis à l’éccard avec mes jambes qui se tendent quand ça leur chantent, mon élocution bizarre, et mon facteur E qui risque de sacrément m’emmerder pour les entretiens d’embauches.

Enfin, revenons à nos moutons…

Tout à l’heure, je me demandais pourquoi je donnerai. Après tout, j’ai très très peu de chance de déclarer une myopathie qui se déclencherait à l’age adulte ou que ça arrive à quelqu’un que j’aime. Vous aussi d’ailleurs… Par contre, vous avez pas mal de chance de déclarer un cancer. Donnez vous pour autant à la ligue contre le cancer ?
Vous avez aussi plus de chance d’attraper le sida je pense. Donnez vous pour autant au sidaction ?
Nous pourrions réfléchir de façon identique pour la recherche contre Alzheimer.

Je ne sais pas à qui vous donnez. En tout cas, moi je ne donne ni à la Ligue contre le Cancer, ni au Sidaction, ni à la recherche pour Alzheimer…

Depuis quelques années je donne par contre au Téléthon. Au départ, à 15-16 ans c’est le fait de participer à un effort collectif qui a dû me plaire. Il y a aussi eu les premières années la motivation des copains : machin est myopathe c’est tellement important pour lui, Bidule est mort l’année dernière (ouai ça arrive aussi souvent avec les maladies génétiques alors….) c’est terrible…

Et puis j’ai grandi : faire partie d’un grand mouvement comme ça je m’en balance pas mal. Les copains myopathes c’est bien de les aider mais bon en même temps comme on dit « chacun sa merde » : l’altruisme c’est un concept intéressant à la base sauf que si on s’oublie soi même l’autre ne viendra pas nous sauver. Les mômes de 15 ans qui meurt (enfin plutôt 25 ans maintenant vu les progrès) c’est triste mais bon… Y’a tous les jours des ados qui se tuent en vélos, scooter et compagnie. Alors…

Alors voilà, comme je suis devenue grande, je réfléchis avant de donner.

Ce qui me fera peut-être donner cette année encore pour le Téléthon c’est cette idée : l’association française contre les myopathie travaille sur ce qui est à la base de tout : l’ADN. Comprendre l’ADN ça peut aussi permettre de soigner le cancer, de bidouiller les cellules pour stopper le sida où Alzheimer.
Et puis qui sait : peut être que le travail de l’AFM permettre de faire des découvertes sur la différenciation cellulaires et de « réparer » le disque dure rayé des IMC ?

En parlant de disque dur, Jêrome expliquait avant hier comment donner autrement, en faisant contribuer son ordi à la recherche.

Ah ils sont gentils ces IMC quand même et content aussi d’avoir ENFIN « leur AFM » : la fondation motrice. Je ne parle jamais ou rarement au nom des autres, mais je crois pouvoir le faire là…

Enfin, en attendant de reparler de la Fondation Motrice je vous laisse donner (ou pas) au Téléthon !

Moi j’y réfléchis…

Pourquoi je me suis faite vacciner ?

Dans ma famille on ne se pose généralement aucunes questions Par rapport au vaccin. Evidemment, nous prenons quand même un minimum de précaution : je ne suis pas vaccinée contre la coqueluche car j’ai était réanimé à ma naissance et c’est une contre indicadition à ce vaccin). Je crois aussi que mes frères ont reçu un vaccin contre la méningite ce qui n’est pas mon cas car les éventuelles effets secondaires sur le vaccin était flous je crois.
J’ai cependant fait les trois injections de Gardasil et suis donc à priori immunisé contre un certains nombres de forme de cancer du col de l’utérus. J’ai vu ces dernières semaines que l’innocuité de ce vaccin était discuté mais je n’ai personnellement développé aucun effets secondaires.

A priori, j’aurais donc dû être pour le vaccin contre la grippe A et puis il y a eu cette sur-médiatisation. Je me suis posée des questions et j’ai « découvert » que certains étaient à mort anti vaccin. Je le savais mais je le savais comme ça sans connaître leurs arguments. De là je me suis mise à beaucoup lire sur le sujet (même en cours !). Complètement hypocondriaque, je suis aussi les rapports de pharmacovigilances.

Quelques faits ont retenus mon attention au milieu de toute ses lectures :
-    il y a plus de chance de déclaré un symptôme de Guillain Barré suite à la grippe qu’au vaccin contre la grippe
-    le squaléne n’est absolument pas dangereux : il a était utilisée dans des milions de vaccins depuis 12 ans.
-    la comparaison avec la campagne de vaccination de 1976 est stupide. Le vaccin contenait un virus entier et sans adjuvant. (précisément le contraire du produit que j’ai reçu)

Je me suis dépêché de ma faire vacciner ce matin car je pense aussi à l’infime probabilité d’avoir des effets secondaires graves : s’il doit m’arriver quelque chose, je préfère que ce soit aà Nancy qu’au fin fond des Alpes où je passe mes vacances de Noël.

Cet après midi, je me suis rendue compte que je ne m’étais pas posé la question suivante : puis je faire ce vaccin si je n’ai pas fait celui contre la coqueluche pour les raisons explicités plus haut ?

Je pense que si mon handicap avait posait problème ma généraliste ne m’aurait pas dit : ‘vous feriez mieux de le faire, parce que si vous développez des complications, ils vont s’amuser en réa avec vous (i.e. vos mouvements etc) ».J’avoue sans aucune ironie que j’adore ma toubib pour son « punch » et son coté direct.

Je remarque aussi que le vaccin contre la coqueluche contenait un virus entier alors que dans ce vaccin, le virus est fragmenté. Peut être que j’appellerais ma toubib lundi pour avoir des infos sur le sujets (si je ne suis pas morte où paralysée !) mais je pense que de toute façon que le vaccin contre la grippe saisonnière et le H1N1 sont très proche (l’an prochain ils seront visiblement fusionné).
Je pense donc avoir fait un bon calcul des risques. En effet, le problème, est, il ne faut pas l’oublier, de bien évaluer le rapport « bénéfices.risques ».

Les liens qui m’ont le plus intéressés :

- Une vidéo d’Yves Robert spécialiste de la grippe au Canada (j’ai vérifié qui étai tle monsieur mais je n’ai plus les liens à vous de chercher si ça vous dit  ) Vous apprécierez le coté très pédagogique de la vidéo. Moi j’aime beaucoup l’accent canadien aussi !

- Vous avez peut être reçu du squaléne, adjuvant utilisé depuis longtemps

- Se demander si on fait le vaccin contre le H1N1 c’est avant tout savoir pourquoi on se protège de la grippe saisonnière

- Un soucis de santé n’est pas forcément un effet secondaire aux vaccins

- Informations très ciblés sur le vaccin

- Les bulletins de pharmacovigilances du vaccin (pour ceux qui sont aussi hypocondriaque que moi !!!)

Après ça j’me demande bien pour qui je passe sur Diigo (cf. socialBookmarking)

Petit tour au centre de vaccination…

Levée à 10h00 ce matin, il m’a fallu à peine une demi-heure pour me retrouver dans la rue. Direction le centre de vaccination du quartier. Je n’ai pas de bon mais signaler ma volonté de me faire vacciner à la casa de los locos m’a permis d’accéder plus vite à la vaccination.
Avant de partir, j’ai décidé de ne pas allumer mon ordinateur, ne plus rien lire sur le sujet. Ma décision est le fruit de beaucoup de lectures sur le sujet (peut être même trop). J’ai décidé de me faire vacciner, je me fais piquer, point barre.

Plus je m’approche de l’école, plus je le sens mal : il y a énormément de voiture garées aux abords de l’école maternelles où se trouve les équipes médicales. Un bon quart d’heure va être nécessaire pour que j’accède à « l’accueil » de la vaccination.

Cependant, je suis ensuite prioritaire partout. J’avoue que je suis contre l’utilisation de ce « privillége » mais là c’est vraiment un énorme avantage : les locaux sont bondés. J’ai pitié pour les parents qui attendent avec des enfants en très bas age.

Un monsieur m’aide à remplir le questionnaire. Les questions sont très classique : allergie à l’œuf, allergie médicamenteuse… On demande aussi si la personne est fiévreuse…
La personne qui m’aide à écrire puis me fait signer, me dirige ensuite vers un des médecins.

Derrière le paravent, j’indique que je prends du valium pour réduire mes mouvements involontaires et que je suis IMC suite à une souffrance fœtale aigue .La doctoresse me demande si j’ai des problème musculaire. Ce n’est pas le cas et , puisque après tout je suis exactement comme n’importe quel adulte de 24ans, le médecin indique sur la feuille que le vaccin qui doit m’être administré et le Pandermix (qui contient donc le squaléme comme adjuvant).

Nouveau parcours entre les paravents et je suis reçue par un étudiant infirmier très sympa qui me pique. Une autre dame passe et le coupe alors qu’il me propose d’aller attendre 10 minutes dans une salle non loin de là : « non, ce n’est pas la peine, tu peux la laisser sortir ».

Avant de sortir, je dois encore signer des papiers et on me remet un certificat de vaccination.

Je ressors enfin de l’école maternelle au bout d’une heure seulement (merci le handicap !).

Les mystères de la nuit…

J’avais 6, 7, 8 10 ans et par période j’pouvais rien avaler. C’était bizarre, ça arrivait souvent à la fin de l’année scolaire. J’devais avoir peur de quelque chose, mais de quoi ? J’en sais rien, en tout cas ma mère se foutait bien de mes angoisses, me menaçait de me resservir l’assiette que je n’arrivais pas à avaler au repas suivant. J’regardais cette foutue assiette, je me disais qu’elle me serait resservit le soir ou le lendemain midi et j’croyais que j’allais vomir à la première bouchée. Je passais ma journée à penser aux repas, à me dire que j’avais pas faim, que j’arriverais jamais à finir l’assiette. Peur de manger, peur de vomir, c’est 2-3 jours par ci par là dans mon enfance.
10 ou 15 ans plus tard, c’est de me coucher que j’ai peur. Passer ma nuit à me dire que les heures passent que je ne dors toujours pas. Essayé de mettre des mots sur cette angoisse fantomne., penser à autre chose, me retourner encore, me donner l’illusion que ceux qui m’aiment veilleront sur mon sommeil quand je l’aurais trouvée…
Es ce que c’est comme ça que somatisent les adultes ? En tout cas à l’aube de mes 24ans, je collectionne les nuits blanches et pourries.
Si vous avez des suggestions autres que les cocktails molotov trouvés sur les forums…

Protégé : Tu parles d’un contrat…

Cet article est protégé par mot de passe. Pour le lire, veuillez saisir votre mot de passe ci-dessous :

Mot de passe :

Je tague, tu tagues, il tague, nous tag…

Je vous rassure, je ne profite pas de mes vacances pour barbouiller le dessous des ponts de graphitis. Je suis juste à fond dans mon boulot de fac et ces jours ci je me consacre à la rédaction d’une quinzaine de pages sur la navigation par tags. Ironie du sort, la semaine dernière, j’ai participé à un concours sur le blog de Tardis Girl et j’ai gagné…  un numéro de licence d’une appli pour taguer le contenu de mon mac !!! J’vous jure que c’est pas une blague hein ! Z’avez qu’à regarder ici et là si vous ne me croyez pas !!!
Bon tant qu’on est dans les tags jusqu’au cou (vous p’t’être pas mais moi si !!!) voilà ce qui me passe par la tête sous forme de nuage de tags.

Un stage de fin d’étude négocié en 5minutes montre en main

Me voilà un peu au calme après une semaine forte en émotion et c’est peu dire…Mercredi après une nuit blanche a angoissé pour tout et rien, j’ai séché ma matinée de cours pour être à peu près fraîche et dispo pour notre séminaire avec un monsieur du service innovation d’un grand groupe bancaire.

Après avoir écouté un exposé bien intéressant (sans ironie) de tout ce qui se faisait de nouveaux en termes d’interfaces hommes machines au sein du groupe, le moment que j’attendais le plus de l’après-midi est arrivé : la présentation des sujets de stage. Parmi ceux-ci, il y en avait un qui au grand dam de M. B. n’avait intéressé personne l’an passé (ce sujet de stage requierait quelqu’un ayant visiblement notre formation).
Évidemment, c’est ce sujet qui m’a le plus intéressé. Je me suis donc retournée vers le monsieur qui m’accompagne dans mes recherches de stages et lui ai signifié. Arnaud a alors silencieusement rajouté un ‘++’ dans ses notes avant de se lancer dans un discours manuscrit en bas de page : “toi + moi = envoyer un mail à… attendre réponse…”. Le séminaire n’étant pas terminé j’ai récupéré son stylo pour lui répondre en dessous que je ne voulais pas attendre…

L’assemblée, c’est ensuite levé, et nous avons pu approcher M. B. J’avais trouvé un prétexte bien simple pour entamer une conversation : avoir des renseignements sur l’accessibilité des locaux. C’était vraiment un prétexte un peu bidon parce que je connaissais déjà la réponse (le monsieur avait bien insisté sur l’intérêt qu’il portait aux travailleurs handicapés lorsqu’il avait présenté l’entreprise).

Mon idée était cependant excellente puisqu’elle m’a permis d’engager très facilement la conversation : « …Je vous demande ça parce qu’un de vos sujets de stage m’intéresse beaucoup… ». Le monsieur était particulièrement ouvert à la discussion, très concerné par mes difficultés… Aussi au bout de deux minutes, il nous a assuré qu’il prévenait une autre personne de l’entreprise de la situation avant de me suggérait qu’il pourrait me proposer tout un tas de facilité. L’affaire avait l’air de prendre une très bonne tournure…
J’ai essayé de ne pas « m’emballer » trop vite en espérant ne pas devoir attendre trop longtemps une confirmation écrite.

J’ai finalement eu confirmation que je serais accueillis dans cette entreprise en région parisienne hier matin. Négocier le stage m’aura pris moins de 5 minutes et en avoir confirmations moins de 48h et ce sans aucun CV ni autre lettre de motivation.

Petit aparté :
J’espère que vous, les éventuels fantômes avec qui je partage mon sang* (comprendre, vous, hypothétiques lecteurs de ma famille qui ne me laissez jamais de commentaires) ne vous sentirez pas obligé de vous enthousiasmer avec mes parents sur ces propos.
En effet, sachant que mes rapports sont particuliers avec ces derniers, j’ai décidé que ma famille proche (y compris ma grand mère) ne serait mis au courant qu’une fois que les problèmes d’hébergements etc… seront réglés.

*Déjà en mode halloween malgré moi !!!

Nuits maudites !

Une nouvelle nuit maudite ?
Il y a pile deux semaine, il y avait la réunion de rentrée de la casa de los locos. Parti à 7h le matin, je ne suis donc rentrée chez moi que vers 22h30.
Que dis-je ? J’ai essayé de rentré chez moi. Oui parce que la personne qui était passée faire mon lit et la vaisselle du p’tit déj avait fermé la porte à clef donc impossible de rouvrir avec la télécommande (normalement la porte se ferme seule). J’ai déjà du mal à utiliser la clef mais ce soir-là je savais que je bougeais trop pour ouvrir moi-même.Je suis donc redescendu à la casa de los locos (qui ne répondait pas au téléphone soit dit en passant) pour chercher de l’aide. Une des veilleuse m’a répondu :
-    On est en plein couché là, t’as qu’à aller voir si la directrice est partie.

Celle-ci, revenue animer la réunion, n’était évidemment palus là. Je me suis donc retrouvée « à la rue » avec un ordinateur portable à 800 euros sur les genoux vers 22h30. Ce qui est génial avec cet établissement de dingue, c’est que le système arrive encore à nous culpabiliser : « ils se paient vraiment ma fiole hein, bon ceci dit si j’avais demandé à une autre salariée en poste ou attendue… »

Bref, à 23h, je me suis donc retrouvé devant chez Florent au beau milieu des HLM à sonner comme une malade pendant un quart d’heure. Pas de réponse. J’ai donc redescendu le célèbre pont de Vandoeuvre (célèbre parce que tous les politiques affirment vouloir le détruire ou le garder !) Au bout, alors que j’ai pensé aller dormir dans un hôtel connu dans Nancy (à 5km !!!), j’ai découvert un texto de… Florent qui m’invitait à occuper son clic-clac. J’ai ensuite gambergé toute la nuit (qui fut donc blanche), et j’ai donc erré comme un zombie tout le mardi ! (génial)

Je me suis rattrapé la semaine dernière (je parle toujours de la nuit du lundi au mardi). Je me suis bien endormi persuadée de me réveiller le lendemain avant 7h pour partir à la fac. Réveillée, j’ai traîné un moment au lit avant de me poser des questions sur l’heure… Mon portable indiquait 9h00 et, dans le salon, j’avais presque… midi !!! ! Ahurie j’ai découvert que mon téléphone, en train de rendre l’âme, c’était réinitialisé au premier janvier 2006 (j’peux même vous dire que ce jour était un dimanche si ça vous intéresse !!!)

Je crains le pire pour cette nuit donc ! Enfin en attendant, j’ai passé ma journée de cours à caresser la housse de mon premier portable tactile !

Le goût du sport malgrès le handicap

Ma mère ne s’est pas trop mal classé au Paris-Versailles (course mythique de 16km) c’est le cas de le dire : elle est arrivé dans le premier quart.Voilà qu’on ne l’arrête plus : ce matin, elle est repartie courir le 20km de Paris !

Je ne peux que  me satisfaire du « nouveau » tripe maternelle (ma mère courrait depuis longtemps mais ne ce n’est que sa 3éme course ce matin). En effet, peu le savent, j’ai fait beaucoup d’athlétisme ado et ai participé à 2 grands événements sportifs destinées aux jeunes en situation de handicap (les jeux de l’avenir et le grand prix). Ces compétitions où même des réunionnais nous rejoignaient et le reste de mon expérience sportive m’ont sensibilisé aux nombreuses vertus que permet de développer le sport. Je pense notamment : au goût de l’effort, à la persévérance…

Le sport c’est aussi l’intégration et le partage.

Les marathoniens de l’association Dunes d’espoir l’ont bien compris : ils font courir diverses courses (y compris dans le désert ou à l’étranger) à des enfants handicapés assis sur des joélettes. Les 20 Km de Paris me semblaient être une bonne occasion de rappeler l’existence de cette association dont j’aime beaucoup l’esprit.En juin 2007, l’association m’a proposé de prendre la place d’un enfant et je garde un excellent souvenir du semi marathon de Chartres (ruelles bondées, encouragements euphoriques des chartrains à leurs fenêtres…).

Je pense que pour bien saisir l’esprit de cette association parrainé par Denis Brognard et Lisa Doby est d’écouter comment tout à commencer

Cet été, lors de mon stage à l’hôpital de Garches, j’ai découvert une autre association assez géniale à laquelle j’adhérerais quand je serai parvenu à obtenir ce foutu master et à rentrer sur la région parisienne. Cette fameuse association c’est ADAE : Action Découverte Aventure Evasion.
L’association a été créée par mon tuteur de stage ergothérapeute qui a été rejoint par la suite par de nombreux collègues kinés ou ergos de l’hôpital de Garches. L’objectif d’ADAE est entre autres de permettre à de grands accidentés mais aussi à  toutes personnes handicapés de  vivre ou revivre des sensations fortes à travers le sport.
Je ne peux que vous invitez à visiter leur site …